Biografien-Datenbank: Frauen aus Hamburg

Am 13. März 1993 gründete die an Dystonie erkrankte Didi Jackson in Hamburg die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. Für ihre unermüdliche Tätigkeit als Vorsitzende der DDG und als Präsidentin der Europäischen Dystonie Gesellschaft erhielt sie das Bundesverdienstkreuz am Bande.
Auch ihr Ehemann Barry Jackson war an der Gründung der Gesellschaft beteiligt.
„Die Presse ehrte die Gründerin mehrfach als eine Frau, die an der unheilbaren, vor allem noch unbekannten Krankheit Dystonie leidenden Menschen Mut und Hoffnung auf bessere Lebensqualität machte und als unvergleichliche Mischung aus Kompetenz und Effizienz, Warmherzigkeit und Humor einen Verein von großem Wert und einmaliger Bedeutung zum Leben erweckt habe.
In vielen Jahren schaffte es Frau Jackson mit ihren ehrenamtlich tätigen Mitstreitern, den Gruppenleitern, immer mehr werdenden Mitgliedern und vor allem auch einem wissenschaftlichen Beirat zu einer kontinuierlichen Standhaftigkeit des Vereins. Nach etwa zehn Jahren gab sie die Aufgabe in neue Hände,“ hieß es anlässlich der Jubiläumstagung „20 Jahre Deutsche Dystonie Gesellschaft“ am 27. Juli 2013. www.lifepr.de/pressemitteilung/deutsche-dystonie-gesellschaft-e-v/20-Jahre-Deutsche-Dystonie-Gesellschaft-e-V/boxid/411250
Über die Krankheit heißt es dort: „Die Erkrankung DYSTONIE (in Deutschland sind mehr als 160.000 Personen betroffen) beschreibt eine besondere Art von unwillkürlichen Muskelverkrampfungen, die sich auf einzelne, manchmal aber auch auf mehrere Körperareale beziehen und abnorme, teilweise schmerzhafte Haltungen oder Bewegungen auslösen. Wegen ihres vielfältigen Krankheitsbildes ist sie nicht so bekannt wie Parkinson und Multiple Sklerose und wird häufig noch nicht als organische Bewegungsstörung erkannt, sondern fälschlicherweise und fatal für den Patienten als psychogen diagnostiziert. Vielen Ärzten fehlt leider zu den vielschichtigen Dystonie-Erkrankungen das Wissen. Die Folge sind Missverständnisse und falsche oder nicht hilfreiche Behandlung der Betroffenen. (…)
Die DDG e.V. ist seit ihrer Gründung bestrebt, Ärzte, Krankenhäuser, Therapeuten und im besonderen Betroffene über diese SELTENE KRANKHEIT mit Namen Dystonie zu informieren und eine bessere Versorgung, Anerkennung der Schwere des Krankheitsbildes sowie Zusammenarbeit zu Gunsten der Betroffenen zu erzielen. Hilfreich ist dabei die Vernetzung zwischen Betroffenen, Ärzten, Fachpersonal und Politik.
Dabei wird die DDG von einem hochkarätigen wissenschaftlichen Beirat unterstützt, der sich aus Ärzten und Wissenschaftlern der Fachbereiche Neurologie, Orthopädie, HNO-Heilkunde, Augenheilkunde und Psychologie zusammensetzt. Die DDG hat sich ebenfalls zur Aufgabe gemacht, die Erforschung der bis heute unbekannten Ursache der Dystonie zu unterstützen. Im Turnus von 2 Jahren vergibt die DDG e.V. den Oppenheim-Preis an junge Wissenschaftler, die sich im besonderen Maße in ihren wissenschaftlichen Arbeiten mit dem Thema Dystonie auseinandersetzen.“